Autisme

Un llibre un tant estrany aquest de la Alicia Kopf que m'ha captivat per la seva referència a l'autisme de M, el seu germà al que es refereix com: "El meu germà és un home atrapat en el gel. Ens veu a través del glaç, ell; hi és i hi és. O més exactament, dins seu hi ha una fissura on a vegades es posa glaç.", una comparació que m'ha semblat molt encertada i molt diferent d'altres que fins ara havia llegit o escoltat.

Tot el relat, l'embolcalla amb l'estudi dels primers exploradors dels pols entenc que per la similitud amb el silenci i l'inhòspit del paisatge amb l'aïllament emocional del seu germà, malgrat que segons ella mateixa ens confessa:

Perquè no m’interessen els exploradors polars per sí mateixos, sinó la idea de recerca, de buscar alguna cosa en un espai inestable.(...)Els glaciars, com els volcans, també es desperten. Quan ho fan, s’enduen tot el que tenen al davant: pots, carreteres... Els islandesos estan acostumats a tornar a començar. 

Per motius estrictament professionals conec el tema de l'autisme i la difícil relació que s'acostuma a establir en el sí de les famílies amb un membre amb aquest diagnòstic. Més d'un cop he parlat amb algun germà o germana, però mai no he aconseguit que manifestin obertament els seus neguits, en part potser perquè quan els he conegut eren encara massa petits.

En aquest cas, l'autora hi reflexiona i ens fa partícips dels seus pensaments i les seves vivències, no només com a germana, sinó també com a membre de la família:

Tenir un fill així, no ens enganyem, és dur per a la meva mare. Crec que de vegades se sent culpable, encara que l’origen del problema és incert.

(...)

El meu germà sobreviurà als meus pares, que temen pel seu futur. Donar un sentit a això quan no es creu en Déu, és difícil. 

(...)

Tinc la sensació d’haver començat la meva vida just quan va néixer M, set anys abans que jo. La meva aparició no estava prevista. Quan va saber el seu estat, la meva mare va plorar. 

(...)

M, que ja té quaranta anys: despertar-lo, vestir-lo, posar-li l’esmorzar. Un cop ha esmorzat, se li ha de dir que segui al sofà o que esperi en un lloc determinat perquè, si no, es queda esperant dret al mig del pas. (...) Per tant, en el dia a dia habitual, i perquè es pugui adaptar als horaris de les altres persones que treballen i no poden tenir el lavabo inutilitzat dues hores, se li acaba fent o ajudant a fer la majoria de les coses. 

(...)

De vegades intento imaginar com em percep, i si m’estima. Vull dir que si em morís o em passés alguna cosa greu, si ell patiria.

(...) 

Nosaltres hem de prendre cada decisió per ell, perquè el seu cos sí que hi és plenament. 

Lamentablement no ens deixa cap escletxa a l'esperança. És absolutament realista, perquè a mesura que passen els anys:

Ell s’ha anat congelant amb el temps, cada vegada més. 

 També en parla: Fragments Personals